Autisme

door lievendebrouwere

Enkele jaren geleden las ik toevallig een boek over autisme.
Verbaasd stelde ik vast: hé, dit gaat over mezelf!
Zowat alle autistische kenmerken bleken op mij van toepassing te zijn.
Waar ik precies thuishoorde in het autismespectrum – er zijn autisten in alle maten en gewichten – wist ik niet, maar dat ik er deel van uitmaakte, leed geen twijfel.
Daar had ik geen professionele diagnose voor nodig.
Zo’n diagnose was trouwens veel te duur.

20130812-145203.jpg

Een autist dus.
Dat ik dat op mijn oude dag nog moest vernemen!
Het verklaarde veel, maar het veranderde niets.
Er bestaan immers geen pillen voor autisme.
Autisme is een zogenaamde ontwikkelingsstoornis: er gaat – meestal al heel vroeg in het leven – iets mis dat niet meer gerepareerd kan worden.
Autisten zijn geestelijk normaal, en ook fysiek scheelt er doorgaans niets aan.
Het is met de verbinding tussen geest en lichaam dat het spaak loopt.
Met de ziel dus.

Voor de moderne wetenschap bestaat er echter niet zoiets als een geest of een ziel (tenzij als nevenverschijnsel van het fysieke lichaam) en dus beperkt ze zich tot een – letterlijk en figuurlijk – uitputtende beschrijving van de autistische symptomen.
Ik heb geprobeerd om een paar wetenschappelijke boeken over autisme te lezen, maar ze waren zo geestdodend, zo ontluisterend en zo steriel, dat ik het al vlug heb opgegeven.
Alleen in de antroposofische literatuur over het onderwerp vond ik inzichten waar ik iets aan had en waarvan ik kon zeggen: ja, zo is het.

Naast de obligate hersendefecten en genetische afwijkingen noemt de wetenschap als oorzaak van autisme: traumatische ervaringen in de vroege jeugd.
Dat is hoogstwaarschijnlijk waar, maar het verklaart niet waarom autisme een typisch modern verschijnsel is (het eerste geval werd in 1943 beschreven). Kinderen hadden vroeger ook traumatische ervaringen, waarschijnlijk zelfs meer dan nu, maar ze werden er niet autistisch door.
Men kan er natuurlijk de dooddoener tegenaan gooien dat autisme altijd bestaan heeft, maar dat men het pas nu ontdekt en benoemd heeft.
Dat is echter niet alleen zeer speculatief, om niet te zeggen arrogant en gemakzuchtig, het is ook uitgesproken … autistisch.

De wetenschap gaat er vanuit dat het menselijk bewustzijn door de eeuwen heen niet veranderd is. De mensen uit het Stenen Tijdperk waren precies zoals wij, alleen veel dommer. En dus wisten ze niet dat autisten autisten waren.

Dat soort redeneringen.

Voor autisten is alles altijd geweest zoals het nu is, en zal het ook altijd zo blijven. De moderne wetenschap redeneert precies hetzelfde. Volgens haar is er de afgelopen 5000 jaar niks veranderd.
Althans op bewustzijnsgebied, want op fysiek gebied is ze erin geslaagd haar autisme te overwinnen: ze heeft de evolutie ontdekt.

20130812-145431.jpg

Dat was een grote stap vooruit: de wetenschap kon de materiële werkelijkheid nu niet alleen in de ruimte maar ook in de tijd plaatsen.
Zelf bleef ze daar echter nog altijd buiten staan.
Als onderzoekend bewustzijn nam ze niet deel aan de evolutie.
Ze werd zelfs nog onbeweeglijker dan voorheen.
Ze verklaart vandaag alles vanuit de evolutie.
Behalve de wetenschap zelf.

De oorzaak van dit autistische gedrag ligt in het feit dat de wetenschap iedere relatie met de werkelijkheid die zij bestudeert, afwijst.
Ze gedraagt zich alsof ze geen deel uitmaakt van de werkelijkheid, alsof ze haar bestudeert vanaf een punt dat buiten de werkelijkheid ligt.

Ook de autist bevindt zich buiten de werkelijkheid.
Hij heeft (in het ergste geval) geen contact met zijn lichaam.
Hij zweeft er als het ware buiten, als een ballon aan een draadje, als een astronaut in de ruimte.
Hij ervaart zijn lichaam (en bij uitbreiding de hele wereld) als een dood voorwerp, een stuk materie dat hem vreemd is en dat hij alleen van buitenaf waarneemt.
Het ontbreekt hem met andere woorden aan bewegingszin of kinesthesie.
Hij neemt zijn lichaam niet van binnenuit waar, en dus kan hij er niks mee aanvangen.
Het is voor hem als een ijzeren bol waaraan hij geketend is.
In veel gevallen kan hij niet spreken. Hij kan zelfs zijn gezicht niet bewegen.
Niemand weet wat er zich in zijn binnenste afspeelt.
Heeft hij pijn? Is hij blij? Denkt hij over iets na? Stelt hij ergens belang in? Wil hij iets vragen? Is hij blij of verdrietig?
Hij kan het op geen enkele manier tot uitdrukking brengen.
Vandaar de overtuiging dat autisten geen gevoelens hebben, dat ze niks begrijpen, dat ze nergens op reageren, dat ze kortom achterlijk zijn.

20130812-145919.jpg

De autist is volkomen overgeleverd aan de anderen.
Zonder hen kan hij niets.
Hij zit opgesloten in een soort niemandsland tussen geest en materie.
Hij kan zich van geen van beide losmaken, maar hij kan er zich evenmin mee verbinden.
Gelukkig heeft één van die anderen – de Australische Rosemary Crossley – een methode ontwikkeld waardoor zelfs zware autisten in contact kunnen treden met de buitenwereld:

Facilitated Communication ofte Vergemakkelijkte Communicatie.

Deze methode bestaat erin dat een vertrouwenspersoon de hand van een autist ondersteunt en hem zo in staat stelt die hand te voelen en daardoor ook (voldoende) te gebruiken om een letter aan te wijzen of in te drukken op een computer.
Het vergt heel wat oefening van beide zijden, maar als het lukt, blijken autisten intelligente mensen te zijn die soms niet eens meer hoeven te leren lezen of schrijven, want dat hebben ze op eigen houtje al geleerd.

20130812-150054.jpg

De methode is evenwel zeer controversieel. Heel wat wetenschappers noemen ze zelfs onethisch en plaatsen ze op dezelfde hoogte als het Ouija-bord, een techniek waarmee boodschappen van ‘gene zijde’ kunnen worden opgevangen. Ze beweren dat de ‘facilitators’ de autisten onbewust sturen en op die manier dus een groteske illusie creëren.

Maar er zijn ook andere stemmen.
Zoals Arthur Schawlow, Nobelprijs fysica en zelf vader van een autistische zoon.
Hij maakt er niet veel woorden aan vuil.
‘Die zogenaamde validatiestudies zijn zo dom dat ze de naam onderzoek niet verdienen. Als fysicus weet ik dat ik het systeem dat ik wil meten niet mag verstoren. En uitgerekend dat doen veel van deze experimenten.’

20130812-150321.jpg

Een goede facilitator dient twee essentiële eigenschappen te bezitten.
Enerzijds moet hij empathisch zijn.
Hij moet een vertrouwensband opbouwen met de autist, die vaak zeer wantrouwig en onzeker is. Zonder een dergelijke zeer persoonlijke band kan er geen communicatie tot stand worden gebracht.
Anderszijds moet de facilitator volkomen objectief zijn.
Hij moet zijn eigen wil het zwijgen kunnen opleggen en hem volkomen ter beschikking stellen van de autist.

Het ligt voor de hand waarom de wetenschap deze techniek afwijst: ze gelooft niet dat het mogelijk is om tegelijk subjectief én objectief te zijn. De waarheid, de objectieve waarheid, kan volgens haar alleen gevonden worden door het subjectieve radicaal uit te sluiten.
Op dat fundament is de moderne wetenschap gebouwd.
Het ligt dan ook voor de hand waarom wetenschappelijke experimenten met FC zo vaak mislukken: elimineert men het subjectieve element, dan elimineert men ook de communicatie.

De autist is in feite louter subject:
hij heeft geen contact met zijn lichaam dat, als onderdeel van de materiële wereld, het terrein is van het objectieve.
Hij kan niet communiceren omdat hij geen brug kan slaan tussen zijn subjectiviteit en de wereld van het objectieve.
De muur die de wetenschap (in gedachten) tussen beide heeft opgetrokken, is bij hem als het ware fysiek geworden.

Autisme is dus in zekere zin vleesgeworden moderne wetenschap.

Zoals ik ben, zegt de autist (met zijn hele verschijning) tegen de moderne, wetenschappelijk gevormde mens, zo zullen jullie in de toekomst allemaal worden, als jullie er niet in slagen de muur te doorbreken die jullie zelf hebben opgetrokken.
De autist is met andere woorden zijn tijd vooruit.
Maar dat weet hij niet.
Hij kan het ons niet zeggen.
Hij kan het alleen tonen, door hoe hij is.

20130812-150803.jpg

Facilitated Communication is ontworpen door mensen die ‘voelden’ dat er in dat onbruikbare lichaam van de autist een mens zat, een subject, een bewustzijn.
En ze hebben een concrete techniek ontwikkeld waarmee ze contact konden maken met die mens.
De zware autist kan zich alleen uitdrukken in de bizarre, onbegrijpelijke beelden van zijn fysieke verschijning.
De techniek van FC stelt hem in staat zich nu ook in begrijpelijke woorden uit te drukken.
Het is die stap van beeld naar woord die hem verlost uit zijn ‘beeld-gevangenis’.
Maar die verlossing is alleen mogelijk doordat iemand de omgekeerde stap zet: die van woord naar beeld.
De facilitator of ‘vergemakkelijker’ is iemand die thuis is in de wereld van het woord en – gedreven door liefde en medelijden – de stap zet naar de wereld van het subjectieve beeld.
Hij probeert door te dringen tot de betekenis van dat beeld, tot het wezen dat er zich in probeert uit te drukken.
Daartoe moet hij echter zijn objectiviteit bewaren, want alleen op die manier kan hij contact maken met de objectieve kern van die subjectieve beeldenwereld: de autist zelf.

Volgens de wetenschap is zoiets onmogelijk.

We kunnen wel overstappen van objectief naar subjectief (en omgekeerd), maar we kunnen het gebied van het subjectieve niet betreden en toch objectief blijven.
Dat is uitgesloten.
De facilitator die zich inleeft in de autist houdt dus op wetenschappelijk te zijn.
De communicatie die hij met de autist tot stand meent te brengen, heeft geen enkele objectieve waarde.
Ze is louter inbeelding: een product van zijn eigen onbewuste subjectiviteit.
Facilitated Communication is derhalve een vorm van bedrog: de helper doet alsof hij communiceert met de autist, maar in werkelijkheid blijven beiden opgesloten in hun eigen subjectieve wereld.

20130812-151103.jpg

In deze houding van de wetenschap bespeuren we iets van de wanhoop van de autist, die niet gelooft dat hij ooit verlost kan worden uit zijn gevangenis.
De wetenschap veroordeelt zichzelf in feite tot steeds grotere wereldvreemdheid.
Ze veroordeelt ook de moderne wereld – die steeds sterker door de wetenschap bepaald wordt – tot toenemend autisme.
Dat is geen prettig vooruitzicht, want autisten staan bekend voor hun gewelddadige uitbarstingen, uitbarstingen waarover ze geen enkele controle hebben en die een instinctieve uitdrukking zijn van de diepe vertwijfeling die ze voelen.
Het hoeft geen betoog dat onze moderne samenleving steeds gewelddadiger wordt.
En dat geweld vindt zijn oorzaak in het feit dat de moderne mens langzaam maar zeker de controle over zijn leven verliest en opgesloten raakt in een virtuele wereld.

Er hangt dus veel af van de vraag of de wetenschap gelijk heeft.
Is het inderdaad onmogelijk om tegelijk subjectief en objectief te zijn, zoals ze beweert?
Is Facilitated Communication louter inbeelding en illusie?
Als dat zo is, dan is er geen uitweg.
Dan zal de moderne mens steeds autistischer en gewelddadiger worden, tot hij uiteindelijk de wereld waarin hij leeft zal vernietigen om verlost te worden uit zijn lijden.

Ik heb zelf geen enkele ervaring met Facilitated Communication.
Ik heb het gelukkig zelf niet nodig.
Maar ik herken het wel.
En ik begrijp ook waarom het zich niet laat bewijzen door de wetenschap.

Het is namelijk een … kunst.

De twee voorwaarden waaraan een ‘facilitator’ moet voldoen – inlevingsvermogen en afstandelijkheid – zijn dezelfde voorwaarden waaraan een kunstenaar moet voldoen.
De kunstenaar is namelijk iemand die zich met zijn vermogen tot objectivering op het gebied van het subjectieve waagt. Hij stelt dat objectiverende vermogen ter beschikking van wat er in zijn subjectieve bewustzijn leeft.
Hij is dus in zekere zin zijn eigen ‘facilitator’.

Het verschil tussen een kunstenaar en een facilitator is evenwel dat een kunstenaar beelden maakt en geen objectieve informatie doorgeeft.
Dat laatste is voorbehouden aan de wetenschap.
Echte communicatie is er dan ook pas als die twee samenwerken.
Zonder kunst is er geen contact met een ander subject.
Zonder wetenschap kan dat contact niet worden geobjectiveerd. Het blijft vluchtig, voorbijgaand, men kan er niet op bouwen.

Veel mensen gaan liefdevol om met hun autistische kinderen.
Ze hebben er een diep ziele-contact mee.
Maar ze kunnen er niet mee communiceren.
Hoe oud de kinderen ook worden, ze blijven hulpbehoevend en afhankelijk.
De relatie gaat nooit uit boven de fysieke, instinctieve relatie tussen een moeder en haar kind.
Ze wordt nooit een vrije, volwassen relatie tussen gelijken.
Ondanks alle liefde blijft het autisme als een muur tussen hen in staan.
Pas als de wetenschap zich bij deze – in wezen kunstzinnige – relatie voegt, kan er een echt gesprek ontstaan, een gesprek dat de muur doorbreekt en voor beide partijen een bevrijding is.

Maar is zoiets mogelijk?
Kunnen kunst en wetenschap werkelijk samenwerken en tot een echt gesprek leiden?
Hoe weet een ouder dat het gesprek dat hij middels FC met zijn kind voert echt is?
Hoe weet hij dat hij werkelijk met zijn kind spreekt en niet alleen maar met zijn eigen onderbewustzijn, zoals een kunstenaar dat doet?
Hoe kan hij er zeker van zijn dat het allemaal geen fictie?

Alles komt uiteindelijk neer op de vraag of het mogelijk is hoofd en hart, objectief en subjectief, wetenschap en kunst met elkaar te verzoenen.
Of is de muur die de wetenschap tussen beide opgetrokken heeft, absoluut?

Deze vraag is tegelijk zeer concreet en zeer theoretisch.
Ze heeft niet alleen verregaande gevolgen voor de relatie tussen ouders en hun autistische kind(eren), maar ook voor de relatie tussen wetenschap en kunst, en uiteindelijk voor de relatie tussen mens en wereld.

Het zou me te ver leiden om nu dieper op deze vraag in te gaan.
Ik wilde in deze ‘inleiding’ alleen duidelijk maken dat autisme niet alleen het probleem is van autisten en hun ouders.
Het is het probleem van ons allemaal.
We zijn allemaal autisten. We weten het alleen nog niet.
De autist toont ons hoe we zelf, diep van binnen zijn.
Hij maakt zichtbaar wat vooralsnog onzichtbaar is.
Hij is de kunstenaar die ons een spiegel voorhoudt.
En hij plaatst ons voor de keuze:
gaan we in gesprek met hem of doen we dat niet?
Proberen we in contact te komen met de autist-in-ons of negeren we hem?

Van die keuze hangt onze toekomst en die van de wereld af.

Maar daarover later meer.

20130812-151342.jpg

Advertenties